21. marts er World Down Syndrome Day (WDSD), en dato i kalenderen, der er designet til at øge bevidstheden om den genetiske tilstand, der skyldes et ekstra kromosom. I Storbritannien er omkring 750 børn med Downs syndrom født hvert år, og de med betingelsen lever længere og opnår mere end nogensinde før.
The Looking Up Book er en hardback-bog, der har til formål at vise, hvordan livet med Downs syndrom virkelig kan lide med billeder af børn fra fødsel til fem år, der nyder hverdagens familiemomenter. Det er hjernebarn af tre medlemmer af Cornwall Downs syndromsstøttegruppe - Angie Emrys-Jones, Vicky Bundy og Sandy Lawrence.
Forfatter Angie, 40, siger: Bogen er designet til at vise en positiv, men realistisk rejse af, hvad dit liv skal være som forælder til et barn med Downs syndrom. Det viser de normale ting som at nyde en is - alt det du vil have til dit barn.
"De normale ting kan virke meget langt væk, når du først bliver fortalt, at dit barn har Downs syndrom."
"Jeg blev pludselig bombarderet med informationsbrochurer og givet meget tør information om, hvad jeg kunne forvente med hensyn til hans helbred. Han var knapt en time gammel, og jeg blev givet dystre statistikker om hans fremtid med en livslang handicap."
Angies historie
Angie fandt ud af sit andet barn Ted, nu i alderen 10, havde Downs syndrom efter at han blev født.
Hun siger: Jeg fandt ud af, at Ted måske havde Downs syndrom i leveringsrummet, og jeg forventede det slet ikke. Det var et stort chok.
"Jeg blev pludselig bombarderet med informationsbrochurer og givet meget tør information om, hvad jeg kunne forvente med hensyn til hans helbred. Han var knapt en time gammel, og jeg blev givet dystre statistikker om hans fremtid med en livslang handicap."
Da Angie kæmpede for at komme til udtryk med sin søns diagnose, blev hun besøgt af Karen Pooley, en nyfødt sygeplejerske på Royal Cornwall Hospital i Truro, hvis egen voksne datter også har Downs syndrom.
"Hun talte til mig om Ted og viste mig sit eget familiealbum," siger Angie. "De fotografier, hun delte med mig, gjorde virkelig et indtryk og hjalp mig til at indse, at Ted var en baby og ikke en diagnose.
Da jeg endelig kom til luft, indså jeg, at jeg ville hjælpe andre forældre. Hvis jeg havde kendt da, hvad jeg ved nu, ville jeg have grædt mindre og fejrede mere.
"Ted er en lille dreng, der kan lide Batman og argumenterer med sine to søstre. Der er en stor lang liste over ting, der gør ham, hvem han er, før du kommer til Downs syndrom."
The Looking Up Book
Ved hjælp af Vicky og Sandy skabte Angie Look Up Book, der gives ud til nye forældre i Cornwall, når de bliver fortalt, at deres baby har Downs syndrom. Bogen er lagt i en gavepose med gaver til både mor og baby, håndstrikket tøj og et kort, der siger tillykke.
Angie siger: Når din baby har Downs syndrom, ved folk ikke, om man skal lykønske dig eller kommissere med dig. Vi laver et punkt om at give vores pakke til nye forældre så hurtigt som muligt og lykønske dem med fødslen af deres baby.
"Vi vil have dem til at vide, at det kommer til at være okay, det er ikke den oplevelse, de havde forventet, men det vil stadig være okay. Bogen er realistisk, mange af de fremhævede børn er rørfødte eller har haft hjerteoperationer, men det handler om at være familie og komme videre med livet."
Cornwall Downs Syndrome Support Group har allerede leveret kopier af bogen til en række andre områder, men det endelige mål er, at den skal være tilgængelig for nye forældre over hele Storbritannien.
Angie siger: Vi vil have NHS til at gøre denne national, så alle forældre med en diagnose kan være til gavn. Vores familier fortæller os, at de får meget komfort gennem billederne.
"Der er noget meget specielt ved at have noget i din hånd. Du kan tage bogen til din bedstemor, og hun kan se, at der er børn i bogen, der går i skole og læser og skriver."
Faktisk har bogen været så succesfuld siden lanceringen i 2014, at en anden udgave er planlagt til næste år, og gruppen har også lavet en spin-off billedbog kaldet Going to School, som viser børn med Downs syndrom, der nyder en typisk skole dag sammen med deres jævnaldrende.
Bogen har til formål at fremme integration i skolerne og vil blive givet til alle børn, der forbereder sig på at starte skole i Cornwall i løbet af de næste fire år.
