Medfødte hjertefejl: Honey's story

Medfødte hjertefejl: Honey's story
Medfødte hjertefejl: Honey's story

Video: Medfødte hjertefejl: Honey's story

Video: Medfødte hjertefejl: Honey's story
Video: Chd 2024, Marts
Anonim

Grace Brown, fra Barnstaple, ventede på sit tredje barn, da en scan afslørede, at hendes 34-ugers gamle foster var usædvanligt lille.

Grace mistanke om at noget var forkert, og hendes bekymringer voksede, da hun fødte 5,5 kg honning den 30. oktober 2014.

"Honey søskende var begge store 9lb babyer. Jeg var straks meget bekymret, men selvfølgelig var jeg lettet, da de sagde, at honning var sund."

Men Graces bekymringer fortsatte med at vokse i de kommende uger.

Det var meget svært at vågne hende op for en flaske, og hun tog ikke på nogen vægt

Honning var ekstremt søvnig, det var meget svært at vække hende op for en flaske, og hun satte sig ikke på nogen vægt. Hun havde permanent kolde hænder og fødder, og hun skreg hver gang hun blev badet eller ændret. Hun hadede at være kold.

"Jeg tog hende til at se min læge, da hun var seks uger gammel den 22. december 2014."

Inden for få minutter efter at have lyttet til Graces bekymringer var lægen lige så bekymret. Da han lyttede til lille honningens hjerte, slog det meget højt og i en alarmerende 180-200bpm.

Grace and Honey blev henvist til Bristol Children's Hospital's specialiserede kardiologienhed på juleaften. Jeg havde to andre børn derhjemme, der var så begejstrede for jul og kunne ikke forstå, at deres mumie og ny søsters søster måske ikke kommer hjem. Turen til hospitalet var hjerteskærende.

Hun havde en defekt i væggen, der splittede venstre og højre ventrikler i hjertet

Jeg fik at vide, at honning var i tidlig hjertesvigt. Hun havde en defekt i væggen, der splittede venstre og højre ventrikler i hjertet; en vedvarende åbning mellem to store blodkar, der fører fra hjertet og et lille hul i hjertet. Da lægerne fortalte mig, at hun ville have brug for åben hjerteoperation, blev jeg knust.

"Jeg husker tidligere, om hun og jeg kunne tilbringe en nat med vores familie. Jeg troede, hun var døende, og jeg ønskede, at hun i det mindste skulle opleve den magiske af jules en gang."

Læger lod Grace and Honey hjem, da hun var for lille til operationen. Honning skulle fodres med et fodringsrør i håbet om, at hun ville begynde at lægge vægt.

Honning var konstant syg, og hendes sundhed blev forværret i januar da hun blev genoptaget flere gange til hospitalet. Det var meget smertefuldt at se hendes tilbagegang. Til sidst kunne kardiologerne ikke vente længere.

"Det var ni timer før kirurgen endelig kom ud og fortalte os, at honning havde lidt en blødning og var blevet sat på bypass maskine tidligere end beregnet, som havde overtaget funktionen af hendes hjerte og lunger. Selvom lægerne håbede, at hendes naturlige rytme ville vende tilbage igen inden for et par dage, skete det ikke."

Lægerne, der passede Honey, fortalte Grace, at hendes datter hjerte aldrig ville slå sig selv igen

Et par dage efter operationen fortalte lægerne, der plejede sig for Honey, at Grace, at hendes datter hjerte aldrig ville slå sig selv igen. Det var forstyrrende, men der var stadig håb i, at en pacemaker kunne indsættes i sin lille krop. Vi havde ingen mulighed på det tidspunkt, så vi gav vores samtykke

Operationen var en succes, og honning blev hurtig, selv om det tog flere uger før hun kunne drikke fra en flaske igen. "Nu kryber hun og går næsten," siger Grace. "Selv om hun stadig er lille og har nogle sundhedsmæssige problemer, er hun så krævende, støjende og vidunderlig for os som enhver anden lille pige."

I år ønsker Grace kun en ting til jul: bedre tidligt diagnose af alvorlige hjerteforhold hos babyer: Min største beklagelse er, at honning ikke blev diagnosticeret tidligere. Jeg er overbevist om, at hendes tilstand ikke ville have været så kritisk, hvis hendes hjerteproblem blev diagnosticeret under ultralydsscanningerne.

Jeg begyndte at undersøge hendes tilstand og kom på tværs af en vidunderlig velgørenhed kaldet Tiny Tickers

"Efter at hun blev diagnosticeret, begyndte jeg at undersøge sin tilstand og kom på tværs af en vidunderlig velgørenhed, der hedder Tiny Tickers. De træner sonografer i hvordan man bedre kan få øje på hjertefejl hos babyer."

Grace ønsker at opmuntre alle forældre til at være mere overbeviste om at spørge sonografer om at gøre en ekstra kontrol på hjertet. "Tidlig diagnose giver babyer en langt bedre chance for at overleve, og forældre har ret til at bede om et ekstra blik på hjertet."

Jon Arnold, Tiny Tickers 'Chief Executive, siger: Honey's story er blot et eksempel på, hvorfor det er så vigtigt, at hjertesvigt hos babyer opdages tidligt. Behandling af babyer, inden de falder ind i de tidlige stadier af hjertesvigt, forbedrer deres overlevelseschancer, og kan betyde, at de har en bedre langsigtet livskvalitet.

Derfor arbejder Tiny Tickers med sundhedspersonale og sonografer for at sikre, at babyer med hjerteproblemer diagnosticeres så tidligt som muligt - helst under graviditeten.

"Omkring 1.000 babyer sendes hjem fra hospital hvert år i Storbritannien med et uopdaget hjerteproblem. Vores mission er at få disse babyer opdaget tidligere, så de får den behandling, de har brug for så tidligt som muligt."

Anbefalede: