Spina bifida lyder skræmmende, men der findes en lang række behandlinger og ledelsesmuligheder, der hjælper din baby til at blomstre og blomstre, mens du lever med tilstanden
Måske har din nye baby spina bifida eller måske du er gravid og har fået at vide, at dit ufødte barn har tilstanden - på den ene side har du snesevis af spørgsmål, der skal besvares. At opdrage et barn med nogen sygdom er skræmmende, uanset om du er en erfaren mor eller hvis du er ny på det hele.
Desværre forbliver spina bifida en uhelbredelig tilstand. Men der er mange behandlinger til at klare effekten, hvilket giver din baby en chance for at opleve et kærligt og godt liv.
Forståelse af spina bifida
Spina bifida udvikler sig i den første måned af graviditeten, hvis rygsøjlen og rygmarven ikke udvikler sig korrekt. Du har sikkert været opmærksom på, at din baby har det under en af dine ultralyd, enten omkring uge 12 eller mellem uge 18 og 21 i din graviditet.
Der er en række forskellige typer af tilstanden. Spina bifida occulta er den mildeste form, og spina bifida myelomeningocele er den mest alvorlige. Heldigvis er det ikke meget almindeligt, der påvirker omkring en ud af 1.000 graviditeter.
»De nøjagtige årsager til sygdommen er ukendte, men der er identificeret flere risikofaktorer,« forklarer professor Mitch Blair fra Royal College of Pediatrics and Child Health. 'Det vigtigste er mangel på folsyre før og i begyndelsen af graviditeten.'
Symptomer
Spina bifida kan forårsage en række symptomer, der spænder i alvorlighed, afhængig af hvilken type spina bifida dit barn har.
'Børn, der er født med meningocelformen, har en væskefyld sac, der er synlig på bagsiden,' siger professor Blair. 'Sækken kan være dækket af en tynd hud og være så lille som en drue eller så stor som en grapefrugt. Børn med myelomeningocele har en sac-lignende masse, der bukker ud fra ryggen, men et lag hud dækker ikke altid det, forklarer professor Blair. I nogle tilfælde kan nerverne i rygmarven også blive udsat.
Spina bifida kan forårsage en række symptomer, der spænder i alvorlighed
Spina bifida occulta har ofte ingen udadvendte tegn eller symptomer. 'Rygmarven stikker ikke ud gennem huden, selv om et hårfarve, et fødselsmærke eller en dunkel kan være til stede på huden over den nedre rygsøjle,' siger professor Blair.
Senere i dit barns liv kan der være mere indlysende symptomer, herunder inkontinens, vanskeligheder med at læse eller løse problemer, muskel svaghed eller evnen til at bevæge muskler fuldstændigt.
Sværhedsgraden af symptomerne afhænger normalt af hvor på rygsøjlen åbningen opstår, og om barnet også udvikler hydrocephalus, hvilket er hvor overskydende væske opbygges på hjernen.
Behandlingsmuligheder
Selv om der ikke er nogen kur mod spina bifida, er der flere forskellige behandlinger for symptomerne. En mulighed, der kan foreslås, er kirurgi for at reparere dit barns rygsøjle, som vil finde sted inden for 48 timer efter hendes fødsel.
"Der er masser af mindre invasive behandlinger," siger professor Blair. "Disse omfatter fysioterapi for at forbedre mobilitet og muskelbevægelse, ergoterapi til at udvikle dagligdags færdigheder som at klæde sig og hvis et barn lider af inkontinens, kan et kateter bruges."
Omsorg for en baby med spina bifida
Som mor af et barn med spina bifida, er der masser af professionel støtte, som du kan drage fordel af. Men der vil også være øjeblikke, når du har brug for nogen du kender til at læne på.
"Et ekspansivt medicinsk team vil støtte dig," rådgiver professor Blair. 'Også ved hånden vil være en sygeplejerskepraktiserende, fysisk og ergoterapeut og en socialarbejder. Målet er at skabe en livsstil for dig og din familie, hvor handicapen forstyrrer så lidt som muligt med hverdagens aktiviteter. '
Med alle fremskridt i spina bifida behandlinger, er der ingen grund til, at dit barn ikke bør gøre det godt i voksenalderen.
Den vigtige ting at huske er, at din baby vil vokse op for at være mere ligner andre børn end hun vil være anderledes. Hun vil være fuld af følelser og bringe dig så stor glæde som ethvert barn bringer deres mor.
