At finde ud af, at dit barn har Downs syndrom kan være et livsskiftende øjeblik. Hvad der skal være en festtid, bliver ofte til en samtale af fakta, tal og den dystre fremtid, der ligger foran (hvilket selvfølgelig ikke er sandt). Som fejring af World Downs Syndrome Day satte vi os sammen med Caroline White, forfatteren af The Label, for at finde ud af mere om, hvad der førte hende til at skrive denne bog - en historie for familier, der beskæftiger sig med deres barns diagnose.
Caroline, første ting først, hvad inspirerede dig til at skrive bogen?
Da min søn Seb blev diagnosticeret med Downs syndrom for ni år siden, vidste jeg intet om tilstanden. Jeg kastede mig i at undersøge Downs syndrom og bestilte mange og mange bøger. Alle de bøger jeg læste var meget kliniske og opregnede alle de potentielle sundhedsproblemer, vi måtte have, de fysiske egenskaber ved Downs syndrom og de tilhørende læringsproblemer. Bøgerne malede sådan en dystre fremtid og de tilføjede den frygt, jeg allerede følte. Jeg har ikke lyst til "mig" længere, og hver gang jeg kiggede på min baby så jeg "Downs syndrom". Vores virkelighed kunne ikke være længere fra det oprindelige perspektiv, og jeg ønskede at skrive en bog for at hjælpe nye forældre til at se ud over diagnosen og ikke være så afvejet af etiketten. Det var rigtig vigtigt for mig, at bogen også var smukt illustreret - en bog, som jeg faktisk ville ønske at modtage.
Verden er et meget rigere sted for at have Seb i det, han har en sådan lyst til livet og ser skønheden i alt.
Kan du beskrive det øjeblik du opdagede Seb havde Downs syndrom?
Først indså jeg ikke, at de medicinske fagfolk talte om Downs syndrom. Det var først, da jeg skrev noterne fra Sebs dyrebare røde bog (for beroligelse!) Til Google, at det ramte mig. Linje efter linje på søgesiden sagde "Downs syndrom". Jeg kan huske fuldstændig panik påfyldning hele mit væsen, jeg følte mig syg og varm og bare en følelse af total vantro, at det kunne ske for mig - og min baby. Jeg ville scoop ham op i mine arme og løbe væk, og jeg var så forvirret af, hvordan jeg følte. Jeg var fuld af moderlig kærlighed til ham, men samtidig ønskede jeg ikke at dette skulle ske. Heldigvis var jeg i en afdeling med andre nye mødre, så jeg måtte holde mig sammen bag gardinet, men det var virkelig hårdt. Det var en uge senere, at vi havde bekræftet de formelle blodprøveresultater. Jeg havde klædt på håbet om, at de havde fået det forkert. Men selvfølgelig havde de ikke. På det tidspunkt følte det sig som om nogen havde tegnet en stor, tung linje lige igennem midten af mit liv. Hvad skulle have været den lykkeligste milepæl for mig, at blive mum, var det værste. Jeg tror jeg følte mig snydt, og det tog lang tid at komme over det.
Hvad var den støtte, du tilbød på det tidspunkt som?
Støtten var ok. Det var bare ret overvældende. NHS er fantastisk at proaktivt kontrollere potentielle sundhedsproblemer, såsom hjerte og skjoldbruskkirtlen problemer, og vi havde endeløse aftaler. Vi fik en fysioterapi og tale terapi gruppe til at deltage som var godt for at møde andre forældre i samme situation. Tidligere var sociale medier i sin barndom, og jeg ville ønske, at det var mere etableret, da jeg synes det er en god måde at forbinde med andre forældre og læse virkelighedsoplevelse frem for tekstbøger. Den børnelæge, der var ansvarlig for Sebs løbende sundhedsplan, vil altid skille sig ud som en stor hjælp. Han var altid rigtig interesseret i Seb, og hans diagnose var sekundær.
Efter din mening, hvad er den største misforståelse omkring nats syndrom, og hvad kan vi gøre for at overvinde dette?
Der er så mange! De fleste mennesker tror stadig, at folk med DS er næsten en subart. Folk med DS er lige de samme som alle andre - men skal bare have lidt ekstra støtte til at opnå ting, der kommer lettere for andre. Seb er et typisk barn, han er virkelig sporty, han er vittig og lyst, elsker fodbold og skateboarding. Han går til en almindelig skole, læser, skriver, gør matematik. Han er ikke "altid glad" - en anden misforståelse - han har den samme blanding af følelser som nogen og er mere som sin familie end en anden person med Downs syndrom. Desværre synes mange mennesker at tro, at folk med DS også er af mindre værdi, noget som jeg finder virkelig ondt. Verden er et meget rigere sted for at have Seb i det, han har en sådan lyst til livet og ser skønheden i alt. Han har en utrolig måde at engagere sig med andre, og jeg ser den magiske og ondskab, han wafts, hvor han går. Jeg tror, at folk med DS er vores bedste redskab til at ændre opfattelser, og svaret er inklusion. Inklusion i skoler, lokalsamfund, klubber osv. Jeg har tro på, at inkludering vil opdrætte en ny generation af accept og børn vokser op med børn med alle evner, vil se en person ikke en betingelse.
Hvis du kunne gå tilbage i tiden, hvad er det ene information du ønsker du havde kendt dagen før du fødte?
Jeg vil sige til mig selv for ikke at se for langt frem, stop, ånde og have tro på, at det en dag giver mening, og du vil spørge dig selv, hvad i verden du var så ked af.
Hvad ville dit råd være at nye mødre kæmper med deres barns diagnose?
Mit råd er ikke være for svært på dig selv. Føler ikke dårligt om, hvordan du føler. Prøv at huske at din baby er stadig din baby og ikke "downs syndrom". Din baby vil være en afspejling af dig og din familie og deres livserfaringer. En diagnose er vigtig for at forstå visse adfærd og egenskaber, men det er kun en meget lille del af, hvem din baby er. Og jeg lover dig, at din baby vil berige dit liv uden foranstaltning, og du vil se tilbage og spekulere på, hvorfor du i verden nogensinde var så trist. Der vil være ekstra udfordringer i forvejen, men du vil fejre hver milepæl med en følelse af stolthed, som du aldrig vidste var muligt.
